Un proyecto de
  • Captación de fondos
  • Infancia y juventud
  • Salud
  • Otros

Covivencia para niñ@s afectad@s de Hemofilia y Otras Coagulopatias Congénitas de Andalucía.

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO) tiene como finalidad apoyar desde una perspectiva bio-psico social a las personas afectadas de hemofilia y otras coagulopatias congénitas, portadoras de la enfermedad y familiares.

La hemofilia es una enfermedad crónica congénita que provoca la ausencia o disminución de algunos factores de la coagulación. El sistema de coagulación funciona gracia a doce factores que trabajan conjuntamente, por lo que la falta de algunos de ellos hace que el coágulo que impide el sangrado se forme más lentamente, produciendo hemorragias internas y externas, como consecuencia las lesiones o heridas sangran durante más tiempo.

Los/as niños/as afectados/as con esta enfermedad pueden llevar una vida normalizada siguiendo un tratamiento concreto, este tratamiento consiste en administrar por vía intravenosa el factor de coagulación deficitario, que puede ser aplicado a demanda o en profilaxis (tres veces en semana). Este tratamiento se lleva a cabo en el mismo domicilio mediante protocolos de autotratamiento por parte del propio paciente, por ello, es fundamental que los/as más pequeños/as aprendan desde la infancia a ponerse el tratamiento de manera autónoma.

En este contexto,  desde ASANHEMOse organizan convivencias dirigidas a niños y niñas afectados/as de hemofilia u otras coagulopatias congénitas con edades comprendidas entre los 7 y 16 años,  donde se pretende a través de la educación fomentar hábitos de vida saludable, creando un espacio de aprendizaje, que les permitan disponer de los conocimientos necesarios sobre su enfermedad y tratamiento, logrando así una menor dependencia de los servicios sanitarios, una mayor integración en la sociedad y un menor absentismo escolar. En estas convivencias los/as niños/as poco a poco se va haciendo responsable de ponerse su tratamiento a través de los talleres específicos de formación.

Además, este programa permite relacionar tanto a niños y niñas afectados/as de hemofilia u otras  coagulopatias congénitas como a los/as no afectados/as, a fin de fomentar un autentica integración y normalización social.  Contamos para ello con la participación de hematólogos/as, enfermeros/as y personal voluntario que se encargaran de impartir las técnicas de aprendizaje de auto tratamiento, charlas psicosociales, talleres de fisioterapia, etc. combinadas con otras actividades de tiempo libre para fomentar su autonomía y desarrollo personal.

Esta actividad se realiza durante el verano, con una semana de duración, en las instalaciones de Waingunga, en Lepe (Huelva), la cual colabora con nuestra entidad en el desarrollo de la actividad, tanto en la proporción de material como en equipamiento.

En las nueves ediciones anteriores se realizaron esta convivencia con un éxito rotundo, por ese motivo en ASANHEMO consideremos que es muy importante la continuidad de esta actividad en el 2020, para ello necesitamos sufragar unos gastos que hoy por hoy la entidad no tiene.

¡COLABORA PARA QUE  OTRO AÑOS MÁS PODEMOS REALIZAR ESTA ACTIVIDAD TAN IMPORTANTE PARA L@S MAS PEQUEÑ@S!