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Ayúdanos a conseguir un tratamiento para Chloe – Cocofishgo

Chloe tiene 11 años y sufre una enfermedad rara ultra rara, solo sabemos que es neurodegenerativa, crónica e invalidante, afecta a su sistema motor y nervioso y por tanto a la movilidad, que va perdiendo lentamente, los primeros síntomas aparecieron cuando cumplió los 3 añitos, desde entonces lucha día a día por detener el proceso de la enfermedad.

Su caso es el único conocido en España y solo se conocen unos 12 casos más en el mundo, la causa es una mutación doble en un gen, el VPS13D.

Después de años de investigación hemos conseguido que un gran Instituto reconocido internacionalmente, el IGTP de Badalona (Barcelona) trabaje en un proyecto de investigación que busca detener el avance de la enfermedad.

La soledad a la que nos condenan las enfermedades raras se acentúan aún más cuando hay tan pocos casos conocidos en el mundo, no existen medios para salvar unos pocos niños, pero nosotros estamos dispuestos a luchar por conseguirlos.